Durante los días 13 al 15 de mayo de 2024, la ciudad de Gijón, sede de la SIBI y faro de la Bioética, acogió el XII Congreso Mundial de Bioética. Ha sido el primer congreso de Isolina Riaño, como presidenta del comité científico de la SIBI, quien en junio de 2023 tomó el relevo de Marcelo Palacios, fundador e impulsor de la SIBI desde su creación en 1997, y actualmente presidente honorífico.

El Congreso verso sobre “Edición genética CRISPR. Aspectos Bioéticos y Jurídicos”, tema muy específico y quizás poco conocido, pero de enorme interés y actualidad. La edición genética ha sido considerada la mayor innovación científica en Medicina del año 2023. 

Se realizo un sentido homenaje a Francis Mojica, presidente de este Congreso y quien dirigió unas palabras acerca de los desafíos que plantea el CRISPR. A él se debe el inicio de esta gran innovación e incluso el nombre CRISPR (siglas en ingles del acrónimo “Repeticiones Palindrómicas Cortas Agrupadas y Regularmente Espaciadas”). El CRISPR permite editar los genes y reparar aquellos mutados, causantes de enfermedades. Sin duda, es un ejemplo destacado de investigación traslacional. No es ciencia ficción, ni el futuro, ya se han aprobado fármacos para curar algún tipo de anemia que se transmite genéticamente. Y en un futuro cercano, sin duda, será posible la curación de otras enfermedades. La capacidad tecnológica aumenta, pero surgen nuevas preguntas y nuevos desafíos que requieren de la reflexión ética y de normas jurídicas.

En la conferencia inaugural “El Universo actual de las herramientas CRISPR: aplicaciones y retos”, Lluís Montoliu, recién galardonado con los premios CSIC-Fundación BBVA de comunicación científica nos introdujo con rigor y claridad en los aspectos científicos de la edición genética y los interrogantes que plantean cuestiones como que podemos hacer y que no deberíamos hacer. Existe consenso acerca de que es bueno curar una persona que sufre una enfermedad, más discutible es la aplicación para curar un embrión y no parece bueno su uso para el mejoramiento, con las dificultades de establecer los límites.

En la primera conferencia del bloque sobre aspectos bioéticos, María do Céu Patrao, presidenta del Consejo Nacional de Ética para las Ciencias de la Vida (Portugal) insistió en la necesidad de plantearse las preguntas correctas: ¿Quién invierte en qué innovación y por qué?, ¿quién tiene acceso a nivel clínico a qué y en qué condiciones?, ¿qué repercusión tiene a nivel social, que mejorar en quien y por qué? ¿qué regulación legal tenemos y cual es necesaria?

La mesa redonda sobre aspectos bioéticos contó con expertos de reconocido prestigio internacional. Herve Chneiweiss, presidente del Comité de Ética del INSERM analizo distintos aspectos de la edición del genoma y la necesidad de lograr aplicaciones seguras y dirigidas al bien común. Natalia López Moratalla expuso sus reflexiones sobre que no pude modificar en los seres humanos la edición genética. Françoise Baylis y Jennifer Merchant pusieron de relieve importantes aspectos éticos que plantea el CRISPR y la imperiosa necesidad de compromiso público, involucrando a toda la sociedad. La edición del genoma humano no debería realizarse a menos que sea segura y eficaz y esté sujeta a un amplio consenso social.

Además, el debate se vio enriquecido con comunicaciones orales presentadas a debate en sesión plenaria. Cabe destacar la aportación de José Antonio Salinas, coordinador del Comité de Ética de la AEP, señalando que apenas unos 35 pacientes de anemia falciforme en España podrán beneficiarse de la nueva terapia CRISPR (CASGEVY) de acuerdo con las indicaciones para poder recibir este tratamiento. Otras interesantes aportaciones recibidas han sido expuestas en modo de poster científico. 

Asimismo, se reflexionó sobre los aspectos jurídicos. Dada la relevancia universal de la edición genética y que afecta a toda la humanidad, a su identidad e integridad, cabe preguntarse si ha llegado el momento de diseñar una gobernanza universal, que requeriría ponerse de acuerdo sobre que implica y como debería ser. A destacar la conferencia de Carlos Romeo Casabona sobre el marco normativo internacional y europeo: el CDBIO del Consejo de Europa y el Grupo Europeo de Ética de la Comisión Europea.

Ewa Bartnik de la Universidad de Varsovia planteo si los humanos 2.0 suponen una esperanza o una amenaza. La presidenta de la Asociación Ucraniana de Bioética, Svitlana Pustovit, disertó sobre el principio de precaución y otros argumentos éticos sobre las tecnologías genéticas invasivas, así como los conceptos modernos de salud. Recibió el aplauso y cariño de todos los asistentes en reconocimiento a su participación, inmersa en la difícil situación y escenario de guerra que está viviendo.

Una vez más, el Programa Pedagógico, tan querido en la SIBI, nos acercó a la visión de estudiantes de secundaria y bachiller del colegio La Salle (La Felguera), el Real Instituto Jovellanos de Gijón (Bachiller Internacional) y el colegio Liceo La Corolla de Gijón, dirigidos por sus profesores bajo la coordinación del Centro del Profesorado y Recursos de Gijón-Oriente, acerca de los avances, aplicaciones y posibles usos inadecuados. Nos dejan un mensaje de esperanza y compromiso responsable, pues el futuro está en nuestras manos y hemos de construirlo entre todos, pensando en el presente, pero también en las generaciones futuras. 

El broche final del congreso lo puso la estadounidense Alta Charo, profesora emérita de Derecho y Bioética. Universidad de Wisconsin-Madison quien con brillantes debatió sobre sostenibilidad de las terapias génicas y posibles modos de reducir sus astronómicos precios. Es decir, no solo se trata de aspectos científicos y tecnológicos sino también económicos y sociales.

En la clausura se hizo entrega del Premio SIBI 2024 al profesor Juan Ramón Lacadena Calero, catedrático emérito de Genética de la Universidad Complutense de Madrid, miembro de la SIBI desde su creación, en reconocimiento a sus numerosos méritos y sus deliberaciones y propuestas sobre los aspectos bioéticos de los usos científicos y tecnológicos.

Además, en el marco del Congreso tuvo lugar una reunión plenaria del Comité de Bioética de España, así como la primera reunión de Bioética Luso-Española con la participación de María do Céu Patrao, presidenta del Consejo Nacional de Ética para las Ciencias de la Vida (Portugal), buscando caminos de colaboración entre ambos comités. Sus miembros participaron activamente en las deliberaciones a lo largo del congreso.

En resumen, han sido tres días intensos de aprendizaje de la rica experiencia y el conocimiento de 17 expertos nacionales e internacionales en sus respectivas áreas de conocimiento sobre las oportunidades y desafíos que plantea esta nueva tecnología, así como de reflexión rigurosa, de deliberación, de dialogo multidisciplinar sereno y constructivo entre los 150 participantes.

El XIII Congreso Mundial de Bioética se celebrará en Gijón en 2026 bajo el titulo Bioética, justicia y determinantes de inclusión social.