El documento es una actualización y puesta en común de todo lo que se conoce sobre la enfermedad, incluyendo las claves para su diagnóstico y tratamiento. El grupo clínico se ha convertido en centro de referencia nacional de esta enfermedad rara que afecta a uno de cada 30.000 nacimientos y que en Aragón tiene veinte casos diagnosticados Zaragoza.-Investigadores ...
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