Hace unos días he conocido la historia de Daniel, a través de sus padres Cristina y Emilio.

Daniel es un niño de 4 años alegre y cariñoso, que nació y creció sano, hasta que esa felicidad se truncó hace unos meses.  El 30 de septiembre del 2010 le diagnosticaron una enfermedad de las denominadas “raras”: Síndrome de Sanfilippo.

Cristina y Daniel vieron como su mundo se derrumbaba.  Su hijo tenía una enfermedad neurodegenerativa que finaliza en demencia, con dificultades motoras progresivas y pérdida auditiva severa, entre otros síntomas y… si la ciencia no encuentra una solución, su hijo morirá en unos 10 años.

Tengo 3 hijas y no puedo ni imaginarme el dolor que estos padres tienen.  Pero lejos de hundirse decidieron coger el toro por los cuernos y hacer algo más que lamentarse.  Se mueven a gran velocidad (el tiempo corre en su contra) y en estos meses han contactado con la mayoría de asociaciones de Sanfilippo del mundo, asistido a foros internacionales, forman parte del comité de Team Sanfilippo Foundation y han creado la Asociación StopSanfilippo (http://www.stopsanfilippo.org) desde la que pretenden ayudar a las familias que se encuentran en la misma situación mediante la máxima información posible, colaborar con todas asociaciones Sanfilippo del mundo y recaudar fondos para investigación. También han abierto perfiles en facebook  y Twitter.  

Pero sólos no pueden. Creo que a todos nos gustaría sentirnos apoyados si estuviéramos en esta situación, por lo que os pido algo que no os supone nada: seguirles y apoyarles en estas redes sociales.

También quisiera pedir un minuto de vuestro tiempo.  Un minuto que se puede traducir en 250.000$ que donará Vivint para investigación a la asociación que más votos reciba.  Votar por Sanfilippo en http://www.vivint.com/givesbackproject/charity/1471 .  Se puede votar diariamente hasta el 27 de agosto.

¡Unidos podemos cambiar las cosas!