(Gijón/Xixón).-Durante el mes de febrero se celebra a nivel mundial el Mes de las Enfermedades Raras (o poco frecuentes).
Con ello, se pretende sensibilizar a la población de una problemática que en nuestro país se estima, afecta a unos 3 millones de personas y visibilizar patologías que son desconocidas, incluso para el ámbito médico.
Concretamente el día 23 de febrero es el Día Mundial del Síndrome de Noonan, patología a la que representamos, y que se estima que en Asturias podría haber de 400 a 1.000 personas afectadas, muchas de ellas sin un diagnostico tipificado por el desconocimiento de sus síntomas y características.
Para colaborar a dicha difusión y conmemoración, hemos organizado con el apoyo del Ayuntamiento de Gijón, una serie de actividades lúdicas, dirigidas principalmente a escolares y público infantil, en torno a nuestro cuento solidario “Una vida diferente”, ameno relato escrito por Sheila Martín, afectada de Síndrome de Noonan, que comparte con nosotros sus sentimientos de cómo una enfermedad rara afecta a tu día a día.
Para más información sobre Síndrome de Noonan o para adquirir el cuento solidario “Una vida diferente” pueden dirigirse a nuestra web www.noonanasturias.com
Todas las actividades se llevarán a cabo en el Centro Municipal Gijón Sur del 5 al 10 de febrero, con broche final el sábado 10 de febrero con “Una vida diferente” sobre cuerda, de la mano de Puppy’s cuentacuentos.
Actividades Enfermedades Raras 2018 – CMI GIJON SUR
Lugar de celebración:
Centro Municipal Integrado Gijón Sur
C/ Ramón Areces, 7 (Gijón)
Fechas de celebración: Del 5 al 10 de febrero
Programa
- DEL 5 AL 10 DE FEBRERO, HALL DEL CMI GIJON SUR
EXPOSICIÓN MÓVIL DEL CUENTO “UNA VIDA DIFERENTE”. ENTRADA LIBRE.
- MIÉRCOLES 7 DE FEBRERO, 18H BIBLIOTECA CMI GIJON SUR
LECTURA ANIMADA DEL CUENTO "UNA VIDA DIFERENTE" Y MANUALIDAD.
ACTIVIDAD DE 4-8 AÑOS, INSCRIPCIÓN PREVIA EN WWW.GIJON.ES (PLAZAS LIMITADAS).
- SÁBADO 10 DE FEBRERO, 11H SALÓN DE ACTOS
(APERTURA PUERTAS 10,45H)
CUENTO SOBRE CUERDA “UNA VIDA DIFERENTE” CON PUPPY´S CUENTACUENTOS. ACCESO LIBRE HASTA COMPLETAR AFORO.
CLAUSURA DE LAS ACTIVIDADES.
STAND SOLIDARIO Y SUELTA DE GLOBOS EN EL EXTERIOR.
